地贫双胞胎南边医院成功移植

　　昨日，一对来自茂名高州的5岁双胞胎姐妹琪琪和琳琳从南边医院出院，尔后不再需求每月输血“续命”。一个台湾地区28岁男人捐的骨髓，一起供应这两姐妹，成果了这对重型地贫双胞胎姐妹的新生命。南边医科大学南边医院举行新闻发布会声称，这是全球首例双胞胎重型地中海患儿一起共用同一无血缘供者外周血造血干细胞移植成功的事例。

　　双胞胎患地贫 爸妈不抛弃

　　双胞胎姐妹琪琪和琳琳本年5岁，是广东茂名高州人。她们在出世半年后简直一起呈现贫血症状，在当地医院确诊为重型地贫。尔后，双胞胎姐妹需半月到一个月去医院输血一次，以保持生命。

　　双胞胎的父亲邹锡建在一家公司上班，母亲为了照料两姐妹一向在家。两姐妹的医治费用巨大，邹锡建每月收入只要四五千元，他不得已再找了两三份兼职，还不断需求亲朋好友救助。

　　“琪琪和琳琳每月输血需求1000多元，每人服用排铁药物别离要花2000多元，算计起来，两姐妹一个月看病花费五六千元。”

　　“我能想到的方法都想了，全家一贫如洗，假如不是亲属朋友和搭档的协助，都不知道能不能撑下来……”邹锡建说，有人劝他们抛弃这两个孩子算了，方针答应他们再生一个，但他放不下这两个心爱的孩子，也没有才能再养一个小孩。

　　传闻南边医院是全国最早展开地贫移植的医院，2009年6月，邹锡建带着双胞胎姐妹叩开了医院的大门。

　　台湾小伙捐骨髓 姐妹获救

　　南边医院儿科主任李春富说，琪琪和琳琳确诊为重型β地中海贫血。医院首要考虑在其爸爸妈妈身上寻觅适宜的骨髓，但配型没有成功。从2009年9月开端，医院一向在中华骨髓库和台湾地区骨髓库中搜索非血缘关系的供体。

　　2009年11月，喜讯传来，台湾慈济骨髓库一名28岁的小伙子的骨髓与双胞胎相合。本年6月，南边医院儿科医护人员特地赶赴台湾，取到供者捐赠的骨髓后火速赶回广州，立刻投入手术。

　　移植手术很成功，但术后两姐妹一起呈现口腔黏膜炎及重复发热。在医院儿科医护人员及家长的共同努力下，两个小姐妹逐步好转。移植后28天，查血细胞100%为供者来历，证明彻底植入。

　　“里程碑式”的移植手术

　　“想不到咱们那么快比及适宜的骨髓，并且手术又那么顺畅，现在咱们能够回家了。咱们真的很走运!”昨日邹锡建和妻子及亲属到南边医院接双胞胎姐妹回家，全家喜上眉梢。

　　这个手术对南边医院儿科来说也是“里程碑”式的。李春富说，琪琪和琳琳的病例是全球首例双胞胎重型地中海患儿一起共用同一无血缘供者外周血造血干细胞移植成功的事例。“这样的手术咱们现在还查不到相关报导。”

　　广东三千重症患者

　　绝大部分输血维生

　　李春富介绍，家有重度地贫儿，对一个家庭的冲击是丧命的。一个重度地贫患者有必要定时到医院输血，一起体系承受除铁医治，每年总费用为5万元左右。要想从根本上解决问题，患者需求承受造血干细胞移植，即骨髓移植，现在手术总费用在20万~30万元之间。但骨髓移植有危险，假如手术失利，家族就要“鸡飞蛋打”。

　　“就算地贫儿家庭有经济实力做骨髓移植，但配型适宜的供体很难找，许多地贫儿爸爸妈妈望穿秋水也等不来供体。”李春富说，现在已有900多名重症地贫患者在南边医院儿童移植中心挂号，排队等供体。

　　南边医院儿科副主任冯晓勤则介绍，现在广东省重症地贫患者约为3000人，其间绝大部分靠输血维生。由于全省各地医保方针不大共同，不少患者只能自掏腰包。

　　冯晓勤说，广东医保条件较好的城市是广州、深圳和东莞等地。如在广州，重症地贫患儿输血和排铁医治的自付份额是40%，没有上限，但一切药物都应在医保目录内。按一个患者一年惯例医治费用5万元核算，自付的费用是2万元左右。“这是最好的状况，实际上不少患者由于需求跨地区医治，自付份额十分高。”

　　冯晓勤以为，广州在重症地贫医治的医保报销上已不断进步，但她一起期望持续扩展地贫儿医保报销规模。

（责任编辑：邱卓君）